Il n’est pas facile de répondre aux questions d’une personne atteinte par la maladie d’Alzheimer. Que ce soit sur le diagnostic, les souvenirs disparus, les oublis passagers, ou les proches décédés, discuter peut parfois être difficile pour la personne, et pour vous. Voici quelques conseils pour l’accompagner au mieux.
Le diagnostic
Annoncer un diagnostic de maladie d’Alzheimer est plutôt le rôle du médecin. La personne pourrait nier sa maladie, et se mettre en colère en refusant de l’accepter. Il est d’ailleurs préférable que ce diagnostic soit annoncé par un médecin traitant, connu depuis longtemps par la personne, plutôt que par un neurologue encore étranger il y a peu de temps. Si par la suite, la personne se plaint de devenir bête, de perdre la tête, rassurez-la en lui expliquant qu’elle est simplement malade.
Récemment, des études sur l’Intelligence Artificielle (IA) ont permis de dépister la maladie 10 ans avant l’apparition des premiers symptômes. Mais connaître autant à l’avance sa dégénération des neurones est-il bénéfique, ou bien propice à la dépression ? Tant qu’aucun traitement ne permet de stopper l’évolution, le caractère inévitable de la maladie pourrait surtout gâcher le temps qu’il reste à vivre…
Les oublis passagers
Quelle frustration lorsqu’on nous fait remarquer un oubli. Entre colère et tristesse, les émotions se bousculent et perturbent. Alors quand les oublis sont fréquents, les nerfs lâchent petit à petit. Si la personne est au courant du diagnostic de la maladie, mieux vaut ne pas relever les oublis.
En revanche, si la personne refuse de voir son médecin, et qu’elle souffre de la maladie d’Alzheimer sans le savoir, cela peut être une bonne chose pour l’amener à réaliser. Par la démonstration, elle acceptera plus volontiers les soins. Ce conseil doit être appliqué avec modération car rappelons le : il est désagréable de se rendre compte que l’on oublie des choses.
Les souvenirs erronés
Si votre proche vous raconte des faits, que savez partiellement faux, il y a deux possibilités. Soit la personne a conscience de sa perte de mémoire, et elle invente des parties de l’histoire pour préserver son honneur, par amour propre. Dans ce cas, la confronter à la réalité peut l’amener à perdre la face, et entraîner un flot d’émotions négatives.
Soit la personne n’a pas conscience de sa perte de mémoire, et alors là, elle est persuadée de ce qu’elle vous raconte. Elle a l’impression de s’en souvenir réellement. Si vous la contredisez, il y a un risque qu’elle se mette en colère et que vous vous disputiez. Alors pour résumer, les souvenirs partiellement faux ne méritent pas d’être relevés puisque, quoi qu’il en soit, la vérité aura des conséquences négatives sur votre relation. Laisser la personne penser que sa petite-fille fait telles études, et pas d’autres, ce n’est pas si grave, finalement.
Le souvenir d’un décès
Parfois, votre proche vous demandera pourquoi son père / sa mère / son frère, etc. ne vient pas le voir. Il se situe dans un passé relativement lointain, à une époque où la personne en question était encore en vie. Il n’est pas facile d’avoir à annoncer un décès. Et il est certainement plus sage de ne pas le rappeler dans ce cas. En effet, entre incompréhension et profonde tristesse, votre proche devra refaire son deuil. Et comme l’oubli reviendra, à chaque annonce suivra un autre deuil.
Pour répondre à ce genre de question, vous pouvez éviter le sujet en prétextant que vous allez organiser la venue, puis changer de sujet. Ou bien, selon la situation, vous pouvez aussi évoquer des moments heureux passés avec le proche, et montrer qu’il vous manque aussi, pour arriver petit à petit à annoncer la vérité. Il est important de ne pas brusquer.
Ne vous en voulez pas, si vous devez parfois ignorer la vérité, c’est pour éviter que votre proche ne ressente de la peur, de la tristesse, de la colère… Vous pouvez évidemment en parler avec votre médecin, ainsi qu’avec des associations d’aidants. Sachez que parfois vous ne pourrez pas forcément trouver les mots parfaits pour une situation. Sachez aussi que les émotions négatives seront aussi oubliées…
Sources :
Autonomie à domicile, 4 choses à dire ou ne pas dire à un proche qui a Alzheimer, Amélie Wallyn
L’Express, Alzheimer : l’intelligence artificielle doit-elle nous dire la vérité ?, Laurent Alexandre, 9 novembre 2017
Huffington Post, 5 choses à ne jamais dire à une personne atteinte d’Alzheimer, Marie Marley, 5 octobre 2016
Bonjour,
Je suis psychomotricienne dans une équipe spécialisée Alzheimer à domicile. Votre article est intéressant et je suis en accord avec la majeur partie de ce que vous dites. Cependant je suis en désaccord total avec l’idée de dire qu’on va organiser la venue de quelqu’un qui est mort depuis longtemps. C’est lui mentir et c’est contre productif. Si la personne réclame un parent décédé c’est qu’il lui manque et bien souvent le simple fait d’en parler, de raconter des anecdotes,de dire où il habite en passant petit à petit à l’imparfait suffit à ce que le malade s’apaise, jusqu’à la prochaine fois.Et il ne s’agit pas non plus de la mettre dans une réalité brutale, qui n’est pas la sienne et lui dire qu’il est décédé en lui opposant des dates ou en l’emmenant au cimetière.
Bonjour, je trouve votre article très intéressant, il explique clairement les dégâts émotionnels, et sur l’estime de soi que peut provoquer une « mise en échec » chez une personne souffrant de troubles de la mémoire.
Cependant je me permet un bémol quant à la gestion d’une situation faisant référence à un proche décédé.
si le souvenir de la situation s’efface : annonce d’un décès ou d’une visite à venir (qui serai un mensonge dans votre exemple) ; l’émotion en lien avec la situation, elle, reste perçu, plus ou moins consciemment selon les individus et les moments. Parfois elle revient en « boomerang » un peu plus tard dans la journée voir dans les jours à venir, laissant le malade dans une situation d’incompréhension et de recherche de sens. Je propose plutôt d’accompagner la personne dans sa perception : le manque d’un parent, et de valiser son émotion en le ramenant doucement à la réalité…ou pas, selon son attitude.
ex : « a oui il/elle te manque, à moi aussi tu sais… je me souviens quand on avait fêté son anniversaire, ou Noël/ (référence à un souvenir réel), c’était bien tu te souviens comme nous étions(passé) heureux. c’est comme l’autre jour lorsque nous avons visité ….. c’était bien. »
Nous vous remercions pour votre réponse 🙂 il est vrai que d’autres solutions peuvent être envisagées. Chaque situation peut se gérer différemment, nous allons prendre votre réponse en considération et enrichir notre article dans ce sens. Encore merci beaucoup.
Je comprends tout à fait votre désaccord. Chaque situation peut se gérer différemment, nous allons prendre votre réponse en considération et enrichir notre article dans ce sens. Nous vous remercions pour votre commentaire.